Brevkorrespondens med mig själv som AST-förälder…

Hittade ett gammalt inlägg på Familjeliv som jag skrev en gång innan vi fått diagnos på Arvids autismspektrumtillstånd. Tänkte bjuda på det och ett svar till mig själv, för att kanske hjälpa någon annan som är i samma skor som jag var när jag skrev inlägget.

Hej!

Vi har en nybliven treåring, som ligger efter i utvecklingen. Han har fått rör i båda öronen för någon månad sedan, och vi har fått remiss till logoped som vi inlett kontakt med. Ska även diskutera med en specialpedagog på förskolan.

I går vaknade han mitt i natten och var ledsen, vilket inte är ovanligt, händer två-tre gånger i månaden. Så gott som varje natt vaknar han alltid runt 00, nästan exakt samma klockslag alltid, och går in till oss. I går hade jag och min fru precis lagt oss när han vaknade och var ledsen. Inte hysteriskt ledsen och gråtande, men "ylande" och snyftande. Gick in och lade mig hos han, strök han över kroppen, höll hans hand, försökte lugna honom. Efter en halvtimme var jag säker på att han sov och reste mig för att gå. Då sätter han sig spikrak upp i sängen och börjar gråtyla på samma vis som innan. Det rann det över för mig och jag blev själv jätteledsen.

En vanlig dag ser ut så här:
- Gå upp, titta lite på Bolibompa.

- Äta frukost, där han utan vidare drar i sig två mackor med bara smör på, vill sällan ha pålägg. Två små munnar mjölk. Har vi juice hemma finns det ingen hejd i ungen.

- Lämna på förskolan.

- Hämta på förskolan. Har han haft en bra dag har han varit med på morgonsamlingen och inte varit med om några större utbrott / konflikter. Har han haft en dålig dag har han inte viljat delta i morgonsamlingen och varit med i någon större form av konflikt. Gemensamt är att han gärna leker själv. Leker han med andra är det helst med en 1,5 åring på avdelningen.

- Hemkomst. Är det fint väder blir vi ute till middagsdags. Då går det hyffsat. Kör med trampbilen eller cykeln, eller leker i sandlådan. Är vi inne tar han fjärrkontrollen och vill slappa vid TV'n. Sedan ser dagarna lite olika ut innan middag, ibland ritar vi, etc. Gemensamt för alla dagar är att om vi är inne går han aldrig in på sitt rum och sätter sig och leker. Han aktiverar aldrig sig själv, inte inomhus åtminstone.

- Middag. Är det inte pannkakor så blir det nästan garanterat bråk om att sitta kvar vid middagsbordet då han anser sig vara klar efter att ha petat i sig två skedar mat. Inte ens forna favoriten korv och makaroner funkar längre. Det är några ynka makaroner, någon liten korvsladd som går i. Vill bara dricka annars. Ibland kan vi förhandla oss till mer ätande i utbyte mot mer mjölk.

- Kvällsslappning. Vill slappa mer vid TV'n och vill ha napp och snutte. Vill inte delta i aktiviteter, utan vill bara göra ingenting.

- Nattning. Världens bråk vid tandborstning som slutar med att han ligger ner i någon av vårt knä, och försöker åla sig där ifrån, gapar åtminstone, men svårt att säga om det är för att han gapskriker eller för att han samarbetar. Vägrar somna om inte någon förälder finns i rummet. Reser vi oss för att gå, och säger godnatt innan han sover så blir det världens bröl/gråt på en gång. Från 0-100 på en gång alltså. Har testat de flesta varianter som finns i form av tips i forumet. Vi ska sitta på lilla stolen bredvid sängen eller ligga ner på golvet och hålla hand. Funkar bäst med mig (pappan). Är mamman med kan han ligga vaken i timmavis och bara titta och skruva på sig.

Blir han ledsen är det som jag skrev från 0-100. Det är inte smågnyande eller lätt visande av missnöje, utan det är argsinta "Nej"-skrik, ofta med slag mot mig eller mamman involverade tillsammans med storgråt. Mamman är hemma och är mammaledig med vår 9 månaders dotter. När hon ska sova middag slår det aldrig fel att han helt plötsligt ska börja föra väsen som gör att hon vaknar. Och då har han varit lugn fram tills dess. På rent jävulskap får man en känsla av.

Lyssnar inte och förstår inte alls när vi försöker förklara enkla saker som att man måste vänta på sin tur, etc, utan skriker, vevar med armarna, gråter etc.

Kör mer med sin mamma än med mig, ett problem vi är medvetna om, kan bero på att jag är borta större delen av dagarna och jobbar.

Pratar inte, förutom enstaka "ord". Mamma, pappa, dopp (stopp), tack, nej (favoritordet), hej, hej då, hej då mä ä (hej då med er). Han säger kompisars namn ibland, men det är spontant och inte på begäran. Berömmer han när han gör detta, men det är kanske fel. Ber vi han upprepa gör han inte det. Han säger ofta fel ord till fel förälder, dvs mamma till mig och pappa till mamma. Han kan dock peka på saker och ting, eller ta en leksakstelefon och prata rappakalja. Blir han arg kan han spänna blicken i en och dra av en ramsla oförståbar rappakalja. Låter som ihopsmetad franska, tyska, japanska och jag vet inte vad.

Att han är som han är bryter i sönder oss. Samvaron med honom kräver oerhört mycket energi från oss båda. Pga konflikterna han skapar och att han inte verkar förstå enkla saker som att nu väntar vi på vår tur gör att vi drar oss för att hitta på saker med andra människor. Och ju äldre han blir desto pinsammare känns det att han är på en helt annan nivå.

Samtidigt är han otroligt kärleksfull. Han har aldrig krökt ett hårstrå på sin 9 månaders syster. Det är en fröjd att komma in för han skiner upp med hela ansiktet sträcker ut armarna och säger "Hej! Hej! Hej! Heeeeeej!" och kramas och pussas. Han har verkligen sina stunder.

Det känns som att han var normal till 1,5 års ålder, sen gick det galet. Om han fick stopp i öronen vid den tiden, som åtgärdats nu med rör vet vi inte. När han är ute på aktiviteter med andra när vi inte är med får vi bara höra att han varit "hur snäll som helst". Om man säger detta för att lugna oss vet jag inte.

Tittar jag på filmer från när han var liten, började gå etc blir jag ledsen, för där ser man en sprudlande glad, positiv, nyfiken unge som vi kunde lägga i sängen, säga godnatt till, och som sov hela natten, precis som hans 9 månaders syster funkar nu. Och jag är livrädd för att hon ska gå åt samma håll som honom.

Är det någon som upplevt samma som vi? Erfarenheter, tips, tankar, allt mottages tacksamt.

Hälsningar
Mycket bekymrad 28-åring

Ja… man var verkligen rådlös. Visste inte vad man skulle ta sig till. Jag hade svarat mig själv ungefär så här idag…

Hej Mycket bekymrad 28-åring!

Hoppas du snart är en ganska obekymrad 28-åring. Min första tanke när jag läser ditt brev är att det kommer bli bra till sist. När du skriver att han fått rör i öronen och att ni fått remiss till logoped OCH dessutom pratar med en specialpedagog på er förskola känner jag att du gör uppenbarligen allt i din makt för att hjälpa ditt barn.

Gällande det du beskriver på natten förstår jag det är tufft i stunden och det som kan trösta ditt barn är lika långt bort som det som tröstar dig. Försök härda ut. Alla bollar du satt i rullning med specialpedagoger och logopeder kommer att ge utdelning om du är lika driven som jag tror du är, och då kommer ni få hjälp. Och när ni får hjälp kommer din son sova gott och du och din frus samliv kommer få en ljusning.

Det där med mat och vad de äter... Det är knepigt och så olika från barn till barn. Ibland är man glad för att de äter alls, men jag har som regel att man ska i alla fall smaka på maten.

Välj dina strider, är mitt godaste råd.

Det du beskriver om förskolan är också svårt att hitta förklaring på så här via ett brev, men ta hjälp av logoped och specialpedagog så kommer ni nog hitta ett svar. Det finns barn som har diagnos som förklarar situationen och det finns barn som har en oregerlig period. I vilket fall som så får man försöka mästra situationen och jag kan tycka att lågaffektivt bemötande kan vara en bra grej att börja med för förskolan. Tvinga mindre så kommer han kanske vilja mer.

Fram till nattningen sedan tycker jag att det känns som ni har ett liv likt vems som helst, men förstår att du tagit med det för att beskriva hela dagen. Tandborstningen? Jeeeeesus Christ! Jag har två barn och har bråkat med tandborstningen med båda. Stå på dig, visa vem som bestämmer och förklara när du kan hur nödvändigt det är. Finns nog inte många barn som gillar tandborstning.

Vidare läser jag det du beskriver och det passar på pricken med beskrivningen på problematiken vi hade med vår son, som fick diagnos autismspektrumtillstånd. Googla och läs lite. Det finns ingen stereotyp som är autistisk, alla med diagnosen yttrar sig på olika vis.

Viktigt att notera är att inte jaga en diagnos, leta efter en förklaring. Låt experterna bedöma och tala om för dig hur det ligger till. Lyssna på din magkänsla, men håll inte för hårt vid en förutfattad mening, för då övergår det från att hitta en förklaring till att hitta en ursäkt.

Jaga inte en diagnos, men välkomna den om den kommer.

Jag förstår att du är ledsen när du tittar bak på hur det var. Och jag tror inte att du är ledsen över hur det förändrats. Du är bara lite uppgiven. Till stor del saknar du nog det du tittar på, och det kommer aldrig förändras. Det är som med katter på något vis, hur lustigt det än låter. Kunde de varit kattungar för alltid hade det ju varit bäst, eller hur?

Bit ihop, håll ihop och arbeta tillsammans du och din fru. Jag var på samma ställe som dig för ungefär fem år sedan och tro mig, det blir bättre.

Stor kram!
Väldigt lite bekymrad 33-åring

 

Rättsamhällesmisslyckande nummer jag-vet-inte-vad: Gryningspyromanen anhållen… igen…

I föregående artikel beskrev jag ett misslyckande i det svenska rättssamhället, där man tar större hänsyn till misstänkta för grova brott än brottsoffer. När jag läste tidningen i morse såg jag nummer jag-vet-inte-vad i följden.

Detta debattinlägget blir koncist. Årets kortaste? Gryningspyromanen Ulf Borgström dömdes 2011 till åtta års fängelse för grov mordbrand. Sju år senare grips han för en ny anlagd brand i samhället. Ännu ett praktexempel på svenska rättssamhällets enorma sprickor.

Fittjarättegången: I svenskt rättsamhälle tas det större hänsyn till gärningsmän än brottsoffer

Hur kan man fria gärningsmän som undanhåller information i en utredning? Läser i Expressen om att domen angående gruppvåldtäkten i Fittja överklagas, vilket glädjer mig.

Längre ner i artikeln läser jag att två mobiler från de misstänkta gärningsmännen som beslagtagits ska undersökas av experter i Tyskland, då man misstänker att det finns bevis på telefonerna.

Telefonerna har inte undersökts innan då de misstänkta gärningsmännen inte viljat uppge sina pinkoder.

Jag upprepar. De misstänkta gärningsmännen har inte viljat uppge sina pinkoder.

De misstänkta gärningsmännen har inte viljat uppge sina pinkoder. Jag upprepar det gång på gång för det är så bisarrt att jag har svårt att tro det.

Det svenska rättssamhället friar misstänkta gärningsmän trots att man vet att det kan finnas bevis som inte presenterats i rättegången. FÖR ATT DE MISSTÄNKTA INTE VILL?!

Man ska frias för ett brott för att det står bortom rimligt tvivel att man är skyldig. Man ska dömas för ett brott föt att det råder inga tvivel om att man är skyldig.

Hade de misstänkta gärningsmännen absolut inte varit inblandade i det här hade de inte hade haft några problem med att låsa upp sina telefoner. Har man rent mjöl i påsen har man inga ptoblem med att öppna påsen.

Rättegången skulle uppskjutits till dess att de misstänkta behagat låsa upp sina mobiler och fram tills dess skulle de hållts frihetsberövade.

Det hela kapslar det svenska och ganska sorgliga rättssamhället på ett ganska förträffligtvis där man idag visar större hänsyn och omsorg för både dömda och misstänkta gärningsmän än vad man gör för offer.